C’est un deuil pas comme les autres: celui de voir l’être aimé vaciller et s’éloigner lorsqu’une maladie neurodégénérative survient et malmène le quotidien. Réflexions autour de ce processus particulier, appelé «deuil blanc».
AUTEUR
EXPERTS
Oser en parler
Vivre avec une personne souffrant d’une maladie neurodégénérative est une épreuve lourde et complexe au quotidien. Oser demander de l’aide peut représenter un précieux réconfort. Parmi les portes auxquelles frapper:
- Proches
- Médecin traitant
- Centres spécialisés. À Genève par exemple: Centre ambulatoire de psychiatrie et de psychothérapie de l’âgé (CAPPA) du Service de psychiatrie gériatrique des HUG.
- Association Alzheimer Suisse: www.alzheimer-schweiz.ch
- Proche aidant – La Croix-Rouge suisse: www.proche-aidant.redcross.ch
- Pro Senectute: www.prosenectute.ch
Formule énigmatique, presque douce, le «deuil blanc» porte surtout en lui une douloureuse épreuve: celle d’amorcer le deuil d’une personne qui est là, bien présente, parfois plus qu’elle ne l’a jamais été, mais qui n’est plus la même en raison de la maladie. Le plus souvent, on parle de deuil blanc dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, mais d’autres pathologies neurodégénératives, comme les démences séniles, vasculaires ou alcooliques, confrontent les proches au même sombre paradoxe.
«Le conjoint en particulier fait face à une réalité difficile, car la personne qu’il connaît depuis des années, voire des décennies, n’est plus la même et ne le sera plus, résume le Dr Aimilios Krystallis, médecin au Service de psychiatrie gériatrique des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Et tandis que certaines facultés mentales s’éteignent progressivement, d’autres subsistent, notamment celles qui sont liées aux dimensions affectives de la personnalité. Composer avec cette perte symbolique est particulièrement rude et s’apparente bel et bien à un processus de deuil.»
Dévotion totale
Un deuil laborieux, ne disant pas forcément son nom, qui cohabite généralement avec un quotidien lui-même éprouvant. «Face à une personne qui perd ses facultés cognitives, ses repères, son autonomie, deux cas de figure se dessinent souvent, poursuit le Dr Krystallis. Certains conjoints basculent dans une dévotion totale, s’occupant de la personne atteinte, comme de l’ensemble des tâches du quotidien, sans rien dire… Et cela peut durer des années, jusqu’au jour où elles craquent. C’est bien souvent à ce moment-là seulement que la famille découvre l’ampleur du problème. D’autres réagissent sur un mode dit de « défense », rejetant la réalité et tentant de maintenir la même vie que celle que le couple connaissait jusque-là. Mais tôt ou tard, la réalité met à mal ces tentatives et les personnes s’effondrent.»
Mais existerait-il une «bonne façon» d’affronter cette réalité subie? «Il n’existe bien sûr pas de recette miracle. La souffrance est là et ne peut pas être évitée, mais il est possible de la gérer autrement. Et les pistes sont individuelles autant que sociétales», souligne le Dr Krystallis. Avant de préciser: «L’un des principaux enjeux est de pouvoir parler de ce que l’on vit et d’être accompagné.» Une démarche évidente, mais pas si simple. «D’abord parce que la génération actuelle des personnes âgées a souvent traversé des épreuves terribles, des périodes de guerres par exemple, mais n’a pas été habituée à se confier, encore moins à entreprendre une démarche psychothérapeutique. Alors, elles endurent et souffrent en silence», poursuit le médecin. L’autre frein est très concret, note l’expert: «Les structures d’accueil et les aides à domicile manquent cruellement. Les places en foyer de jour sont rares, le plus souvent non prises en charge par les assurances, et les aides à domicile effectuées par des bénévoles sont quant à elles généralement limitées à une heure ou deux par semaine…» Des perspectives de soulagement modestes donc.
Travail d’acceptation
Et puis, il existe un autre défi, qui se joue sur un plan individuel et intime pour la personne confrontée à ce deuil blanc: un travail mêlant acceptation et prise en compte de ses propres besoins. «Ressentir colère, déception, tristesse ou encore frustration est tout à fait normal, et l’accepter fait partie du processus de ce deuil particulier, poursuit le Dr Krystallis. Il s’agit même d’un passage obligé pour intégrer la situation, l’affronter et se positionner vis-à-vis d’elle. En étant conscient de ce qui se passe, il est davantage possible de comprendre ses réactions, de demander de l’aide et de prendre soin de soi, ne serait-ce que quelques heures par semaine, sans culpabiliser.»
Une démarche saine et un garde-fou en soi. «Les personnes qui se dévouent nuit et jour à leur conjoint malade s’enferment bien souvent dans une démarche douloureuse, propice à l’épuisement, mais aussi à une violence que l’on pourrait qualifier de « blanche » elle aussi… alerte le Dr Krystallis. Une violence réciproque entre une personne en souffrance ayant perdu son autonomie et une personne valide, mais épuisée.» Et de conclure: «Quand une maladie neurodégénérative survient, c’est le couple lui-même qui est frappé par l’épreuve et a besoin de soutien. Affronter le deuil blanc est donc assurément un défi personnel, intime, familial, mais aussi une question de société pour laquelle beaucoup reste à faire.»
