Partir en vacances avec la SEP

Partir en vacances ça s’organise: Le mois de juin annonce le départ en vacances. Et pour des millions de français cela rime avec détente, plaisirs, visites et baignades. Lorsque l’on est porteur de la SEP, partir en vacances ça s’organise pour éviter les surprises et mieux profiter sur place. Une préparation précise permet de faciliter les choses, que cela soit par rapport à la maladie, aux éventuels handicaps, à la médication ou à la thérapie. Alors voici des articles, complets et bien faits, qui vous permettront de diminuer vos angoisses d’avant départ. (lire l’article-1 c’est ici)-(lire l’article-2 c’est ici)

Partir en vacances, oui mais où ?: Le site info sep de l’APF a recueilli puis édité plusieurs destinations pour des vacances tranquilles.(liste-1, liste-2) Vous trouverez entre autres, une carte de France des lieux de baignades qui vous permettra de partir en vacances, seul, en groupe ou en famille. Et pour ceux qui souhaiterait partir dans un pays chaud, voici les conseils du Dr Marie D’hooghe.

Partir en vacances, mes droits et mes aides: En cliquant ici vous trouverez des sites, des guides, la liste des aides et vos droits pour partir en vacances à moindres frais.

Porteurs de la sclérose en plaques, (sep),quelles recettes pour prévenir la dépression ?

Faisons de ce dossier un concentré de solutions pour éviter la dépression !

Aujourd’hui plus de 40% des porteurs de la SEP souffrent de la dépression. C’est le cercle infernal d’évènements que chaque Sépiens connait: une grande fatigue morale et physique, peut s’installer, notamment suite aux poussées, une diminution de l’endurance peut alors s’en trouver amplifiée. Ou bien encore une vision d’avenir qui s’assombrit suite à des participations à des activités en chute libre. Enfin, une tendance à l’isolement s’installe parce que le moindre mouvement prend des proportions considérables. C’est ici, l’illustration noire d’un enchainement classique qui mène tout droit vers un état dépressif si rien n’est fait.

Quand l’épisode dépressif se prolonge ou est trop intense, un traitement médicamenteux est bien souvent proposé. Comme c’est la pratique la plus connue, j’aimerai vous proposer de parler des autres. De ces pratiques que chacun d’entre vous possède et souhaite partager. Alors, soyons généreux et faisons de ce dossier un concentré de solutions pour éviter la dépression.

SEP et Sexualité, font-ils bon ménage ?

Dans certains cas, la SEP perturbe la relation au sein du couple et ne permet plus de faire l’amour aussi souvent qu’avant. L’anxiété, la fatigue, la douleur et la dépression sont autant de symptômes qui peuvent être à l’origine d’une baisse de la libido et du désir sexuel. La présence de troubles physiques, comme une difficulté à avoir ou à maintenir une érection chez l’homme, ou une sécheresse vaginale chez la femme, peuvent rendre douloureuse les rapports sexuels entre partenaires. Certains patients peuvent perdre confiance en eux et être gênés par leur corps vis-à-vis de leur partenaire. Ces difficultés peuvent être atténuées pour permettre malgré tout une vie sexuelle satisfaisante grâce à des traitements médicamenteux ou non. Cette situation particulière invite chacun des partenaires à nouer avant tout un dialogue intime de qualité.

SEP ET TROUBLES SEXUELS
CHEZ LES FEMMES

Le point sur ces troubles avec le Dr Alexia Even, médecin de Médecine Physique et Réadaptation du service de Neuro-urologie-sexologie de l’Hôpital Raymond-Poincaré à Garches. (lire la suite ici).

SEP ET TROUBLES SEXUELS
CHEZ LES HOMMES

Les troubles sexuels chez les patients hommes sont rarement « parlés » avec les professionnels de la SEP lors des consultations. Ce qui fait que les troubles sexuels chez l’homme sont peu pris en charge ou bien, totalement ignorés. Ils sont ainsi la cause d’instabilités fréquentes pour l’homme, alors qu’il existe des solutions. (lire la suite ici)

SEP ET TROUBLES SEXUELS
DANS LE COUPLE

Un dossier complet de la Société Canadienne de la Sclérose en Plaques sur la sexualité chez les personnes atteintes de SP.(lire la suite ici)

Un très joli témoignage de Marie au sujet de son désir d’enfant.

« Un enfant n’a jamais les parents dont il rêve. Seuls les enfants sans parents ont des parents de rêve ». Boris Cyrulnik « Un merveilleux malheur »

PARENTALITÉ & SCLÉROSE EN PLAQUES

de Marie Delenne, Patiente Experte. ©M.D-Mai 2021

Il y a quelques mois, ma fille et moi revisitions un pan de notre passé commun. Alors que je suis atteinte d’une SEP depuis 22 ans, elle m’a avoué que la petite fille qu’elle avait été avait eu peur, peur de me perdre, peur que je meure en raison de ma maladie. Puis, adolescente, elle avait eu à cœur de m’éviter quelques inquiétudes et tourments. En réalité, ma maladie avait parfois influé sur son comportement, nourrissant de l’anxiété et l’avait conduite certainement à refouler certaines envies. Je m’en doutais, cela avait été la réalité.

D’autre part, en rééducation, j’ai rencontré une jeune femme qui venait d’avoir un bébé et paraissait relativement isolée. Elle exprimait sa crainte : qu’un tiers aidant s’approprie son rôle de mère. Elle était en contact avec les AS de la MDPH et du centre de rééducation ainsi que de la psychologue du centre. Qui allait la soutenir à son retour à domicile ? Je l’ai orientée vers une AS de la CAF. Le chemin lui paraissait complexe. Occasion pour moi de constater ce qui manquait : une personne assurant le repérage des difficultés et en mesure de gérer le volet administratif des droits, les dossiers assurance maladie, MDPH, allocations familiales, de saisir les services sociaux de sa collectivité locale, d’examiner la question des transports, du logement… Je n’ignorais pas qu’en matière de prestations, la parentalité – et le surcoût qu’elle peut engendrer – n’était pas financée, même si certaines aides extra-légales pouvaient être accordées (Ex. pour certains matériels qui sont très onéreux : lit à ouverture latérale…). Il n’était donc pas encore prévu que les personnes en situation de handicap aient des enfants !

Voilà le point de départ de ma réflexion et de mon questionnement : les enfants ayant des parents handicapés ou malades sont-ils plus vulnérables ? La société soutient-elle ces parents et ces enfants ?

PEUT-ON ÊTRE PARENT AVEC UNE MALADIE CHRONIQUE OU UN HANDICAP ?

Quel parent est-on lorsqu’on est confronté à une maladie chronique évolutive, à un handicap ? Comment conserver cette place de parent lorsque les troubles moteurs, la fatigue intense viennent bouleverser la vie ? Comment parler de sa différence avec son enfant ? Comment donner à celui-ci si nécessaire les ressources appropriées pour affronter le regard des autres ? A noter que la loi du 11 février 2005 affirme la participation sociale et la citoyenneté des personnes en situation de handicap mais aucune aide à la parentalité n’y figure, ceci alors que la question du respect du projet de vie y est expressément inscrite.

La parentalité, terme du vocabulaire médico psycho social désigne la fonction d’être parent en y incluant des responsabilités juridiques (telle que la loi les a définies), des responsabilités morales, des responsabilités éducatives. Ce sont des manières de dire et de faire de la part des parents. Elle concerne les émotions, les affects, les pensées, les relations, l’accompagnement de l’enfant jusqu’à la sortie du réaménagement de l’adolescence. « Être parent, c’est une construction dont la dimension psychique est la plaque tournante ». Être parent, quel que soit son état de santé, c’est un désir, un choix, un engagement et pour tout le monde, c’est aussi un chemin jalonné d’obstacles, d’imprévus. Pour les parents en situation de handicap, c’est souvent  un  peu  plus  difficile  à  gérer  au  quotidien  et  ceci  pour  des  raisons  d’abord  pratiques.         En outre, le regard de la société n’est fréquemment pas dénué de préjugés. Question sous-jacente parfois entendue : « déjà pas simple de s’occuper de soi, alors comment vont-ils faire avec un enfant » ? Si ces remarques tendent à régresser, les clichés, représentations, préjugés qui pèsent sur les parents handicapés restent à vaincre.

« J’ai peur de te perdre ! ». Quand le handicap d’un des parents fait peur à l’enfant.

La SEP peut mettre à l’épreuve le couple, les proches mais aussi les enfants. Ces derniers sont sensibles à l’ambiance de la famille et sont très vite en capacités de ressentir quand quelque chose ne va pas. Alors que l’ambiance familiale se pense protectrice en ne parlant pas des problèmes de santé de l’un de ses membres, il semble qu’elle provoque tout le contraire à cause de ce silence imposé. Car dès lors qu’ils sont tenus à l’écart et qu’ils ressentent que les parents font tout pour leur cacher quelque chose, les enfants développent une anxiété forte et inconfortable pour eux mais aussi pour toute la famille. Alors faut-il leur en parler ? Si oui, quand et comment et avec quels mots ?

Un article sur le site de la société Suisse de la SEP: « Il n’est pas facile de parler de la SEP et des sentiments qui y sont associés avec les enfants… Une attitude ouverte aide les enfants à gérer la maladie. » (lire la suite)

Un article sur le site de « Mieux vivre avec la SEP »: « L’enfant est conscient qu’un événement est survenu dans la famille et cela va l’inquiéter. Il faut dédramatiser dès que possible, sinon le risque est de perdre sa confiance ou qu’il développe de fausses interprétations. Mais il est important de réfléchir au préalable aux mots que l’on va employer et se préparer à leurs questions. (lire la suite)

Un article sur le site du magazine La Croix: « (…), Pour l’enfant, avoir un parent handicapé n’est pas toujours facile à vivre. «Il va avoir tendance à protéger son parent et, à force, il peut avoir le sentiment qu’on ne s’occupe pas vraiment de lui», explique Régine Scelles, psychologue, enseignante à l’université de Tours et auteur de plusieurs livres sur les personnes handicapées. Il va devoir répondre aux questions qu’on lui pose : «Qu’est-ce qu’il a ton papa ?» et aux questions qu’il se pose : «Comment est-ce arrivé ? Est-ce qu’on peut aussi être atteint ?» Et surtout : «Est-ce que j’ai le droit d’être normal, quand mon papa est handicapé ?» «Et ces questions, souligne la psychologue, il va falloir qu’on lui laisse le droit de les poser.». » (lire la suite)

La bibliothérapie pour aider son enfant à aborder ses peurs: La bibliothérapie, vous connaissez? C’est l’art d’utiliser les livres comme outils thérapeutiques. On peut parler de bibliothérapie lorsqu’on se sert des livres d’histoires pour aider un enfant à surmonter ses peurs, ses angoisses, lors d’une période difficile, à améliorer un comportement problématique (ex. : timidité, trouble du sommeil…), à comprendre une réalité à laquelle il doit faire face. Vous pouvez utiliser le livre comme :un outil pour discuter avec votre enfant et aborder ses peurs et aussi comme un outil d’apprentissage pour lui enseigner des valeurs ou des comportements.(lire la suite)

La Sclérose En Plaque et le désir d’enfant(s)

Un dossier complet pour casser les idées reçues et s’ouvrir à la parentalité.

Tout et n’importe quoi circule sur la possibilité (ou non) d’avoir un enfant lorsque nous sommes porteur d’un handicap. Le champ de la Sclérose En Plaque (SEP) est également victime de ces croyances. Alors, voici des références d’articles qui leur font la peau.

Sur le site Doctissimo, un article d’Annabelle Iglesias (temps de lecture, 5′): « La sclérose en plaques n’est pas un obstacle à la maternité, contrairement à ce que l’on disait aux jeunes femmes il y a encore vingt ans. Il est toutefois conseillé d’anticiper la grossesse avec son neurologue. Suivez les conseils du Pr Sandra Vukusic, neurologue ». (lire la suite)

Sur le site de Top Santé, un article de Coralie Hancock (temps de lecture, 5′): « En France, plus de 75 000 femmes souffrent de sclérose en plaques, une maladie neurodégénérative qui surgit souvent avant qu’elles aient eu un enfant. Pour certaines, la maladie apparaît comme un obstacle à la maternité. D’autres, au contraire, se sont lancées dans l’aventure. Elles témoignent. » (Lire la suite)

Sur le site de Merck-Group, une très belle et sensible campagne de 11 vidéos (Il manque le mois de juin) intitulée « la parole libérée »: 11 témoignages de femmes où tout est dit.

Le teaser
Janvier
Février
Mars
Avril
Mai
Juillet
Aout
Septembre
Octobre
Novembre
Décembre

Cliquez sur DOCTOLIB, pour prendre rdv avec moi

Il vous est possible de prendre votre rendez-vous n’importe quel jour et à n’importe quelle heure. Vous gérerez vos rendez-vous en toute facilité depuis DOCTOLIB. Libre à vous de choisir la téléconsultation, sur ordinateur ou téléphone ou bien de venir au cabinet. Pour ne pas oublier le rdv, des rappels vous seront envoyés et il vous sera proposé d’inscrire automatiquement sur votre agenda numérique (google, apple, etc..), le rdv que vous aurez pris. Cette prestation devient votre partenaire indispensable et idéal pour vous aider à prendre soin de votre santé.

« Chèque psy étudiant » : comment bénéficier d’une aide psychologique gratuite.

Voici un article du 5 février 2021, du « Parisien Etudiant ». Utile et bien intéressant pour les étudiants dans cette période de pandémie de COVID-19.

Détresse, isolement… comment demander un « chèque psy » pour faire face à la crise du Covid-19. Le « chèque d’accompagnement psychologique » (CAP) pour les étudiants fragilisés par la crise, annoncé par le gouvernement le 15 janvier, est entré en vigueur depuis le 1er février. Tous les étudiants pourront obtenir cette aide pour pouvoir consulter un psychologue, un psychothérapeute ou un psychiatre

Comment demander un chèque psy étudiant ?

Les conditions du « Chèque psy » ne sont pas encore officiellement détaillées sur le site service-public mais c’est la Ministre Frédérique Vidal qui a précisé sur BFM, le lundi 1er février dernier, comment demander cette aide qui est conditionné à une visite chez un médecin universitaire ou affilié. Il ne s’agit pas d’un chèque à proprement parlé mais de séances prépayées.

« Le « Chèque psy » doit être demandé à un « médecin généraliste au sein du service de santé universitaire, soit un médecin figurant sur une liste de médecins avec lesquels les services de santé ont passé des conventions, puis on choisit dans une liste de psychologues qui ont accepté ce défi ». (Frédérique Vidal)

Nous sommes donc bien loin d’une mesure facile à mettre en oeuvre ce que le terme « Chèque psy » laissait penser. L’accès à un médecin généraliste ou conventionné étant une étape certes de contrôle préalable nécessaire mais surement difficile d’accès.

Quel budget ? Combien de séances ?

Il s’agira d’un accès à trois consultations d’une durée de 45 minutes, sans avance de frais pour éviter d’amputer le budget des étudiants.

A vous donc de contacter dans un premier temps le Service de Santé de votre université (SSU). Pour les autres étudiants (hors université) il faudra attendre plus d’infos pour savoir si vous pouvez bénéficier de cette aide.

Les autres possibilités d’aides… 

Ce chèque psy est un dispositif en plus des autres aides possibles. En attendant de pouvoir demander le « chèque psy » voici les contacts utiles : 

Les BAPU (Bureaux d’aide psychologique universitaires) sont des centres de consultation ouverts à tous les étudiants qui souhaitent une aide psychologique. Leurs équipes sont composées de psychothérapeutes (psychiatres et psychologues), d’assistants sociaux et d’un service administratif. Ces consultations sont prises en charge à 100% par la Sécurité sociale et les mutuelles, sans avance de frais. Le nombre de séances n’est pas limité, le suivi est assuré tant que l’étudiant en ressent le besoin. Plus d’infos et contacts ici

Les Nightlines : le service d’écoute nocturne pour les étudiants en détresse pour les étudiants en région parisienne mais aussi à Lyon et Lille. Cette ligne gratuite est assurée par des étudiants bénévoles de 21 heures à 2h30 du matin. Plus d’infos ici 

Consultations avec Apsytude Des consultations avec un psychologue (gratuites lorsque le Crous ou l’université / école sont en partenariat avec Apsytude. Happsy Line propose aussi des consultations individuelles avec un psychologue, mais en ligne. Plus d’infos ici

Enfin le site soutien-etudiant.info, fournit les contacts de tous les dispositifs gratuits d’aide psychologique, classés par académie ainsi que des conseils et de nombreuses lignes d’écoute.

Aussi à noter : depuis le 25 janvier, 2 repas à 1 euro au restau U sont possibles pour tous les étudiants.
Le Parisien Etudiant

« Nous entrons dans un isolement où nous confondons, la connexion avec le lien. »

C’est en quelques mots, le contenu de la réflexion de Francois Saltiel. Recueilli par Marie Astier, cet article à lire ici, nous interpelle dans nos choix de vie et notre manière de rentrer en relation. Les expériences, que nous vivons depuis un an avec la COVID-19, comme le confinement et le couvre-feu, nous obligent à passer de plus en plus de temps en compagnie de notre ordinateur, pour travailler, se divertir et communiquer. Ces nouveaux comportements, dessinent des modes de vie et de relations pour le futur qui m’interrogent. Sous prétexte de modernité, appuyé par le contexte de pandémie actuelle, il y aurait une croyance que le tout numérique est l’avenir.

Cet article m’interpelle dans ma pratique future de consultation psychothérapeutique. En effet, en début de confinement j’écrivais un article à lire ici, où je décrivais les avantages d’une pratique mixant la consultation en cabinet et la visio-consultation via Skype ou Zoom. J’y écrivais que pour une thérapie réussie, la rencontre entre le patient et le thérapeute était plus importante que le lieu. Or aujourd’hui je constate qu’une petite partie de ma clientèle qui trouvait du confort dans la viso-consultation depuis le début du COVID-19, exprime maintenant leur volonté d’une consultation en présence. Cette manifestation, même minime, m’interroge. Avais-je moi aussi confondu « le lien avec la connexion » ?

Les propos de François Saltiel, entrent en résonance avec mon souhait de toujours veiller aux conditions d’accueil de ma clientèle. Je partage mon constat avec mes collègues et me documente, en France comme à l’étranger, pour trouver des solutions adéquates. Je me questionne sur la pertinence à long terme et l’avenir professionnel de ma pratique à distance pour certains clients et pathologies. Comme à chaque changement de paradigme, il est nécessaire de trouver de nouveaux outils et d’adapter ou éliminer ceux qui se révèlent ne plus fonctionner. Cette réflexion ne fait que commencer !