« Un enfant n’a jamais les parents dont il rêve. Seuls les enfants sans parents ont des parents de rêve ». Boris Cyrulnik « Un merveilleux malheur »
PARENTALITÉ & SCLÉROSE EN PLAQUES
de Marie Delenne, Patiente Experte. ©M.D-Mai 2021
Il y a quelques mois, ma fille et moi revisitions un pan de notre passé commun. Alors que je suis atteinte d’une SEP depuis 22 ans, elle m’a avoué que la petite fille qu’elle avait été avait eu peur, peur de me perdre, peur que je meure en raison de ma maladie. Puis, adolescente, elle avait eu à cœur de m’éviter quelques inquiétudes et tourments. En réalité, ma maladie avait parfois influé sur son comportement, nourrissant de l’anxiété et l’avait conduite certainement à refouler certaines envies. Je m’en doutais, cela avait été la réalité.
D’autre part, en rééducation, j’ai rencontré une jeune femme qui venait d’avoir un bébé et paraissait relativement isolée. Elle exprimait sa crainte : qu’un tiers aidant s’approprie son rôle de mère. Elle était en contact avec les AS de la MDPH et du centre de rééducation ainsi que de la psychologue du centre. Qui allait la soutenir à son retour à domicile ? Je l’ai orientée vers une AS de la CAF. Le chemin lui paraissait complexe. Occasion pour moi de constater ce qui manquait : une personne assurant le repérage des difficultés et en mesure de gérer le volet administratif des droits, les dossiers assurance maladie, MDPH, allocations familiales, de saisir les services sociaux de sa collectivité locale, d’examiner la question des transports, du logement… Je n’ignorais pas qu’en matière de prestations, la parentalité – et le surcoût qu’elle peut engendrer – n’était pas financée, même si certaines aides extra-légales pouvaient être accordées (Ex. pour certains matériels qui sont très onéreux : lit à ouverture latérale…). Il n’était donc pas encore prévu que les personnes en situation de handicap aient des enfants !
Voilà le point de départ de ma réflexion et de mon questionnement : les enfants ayant des parents handicapés ou malades sont-ils plus vulnérables ? La société soutient-elle ces parents et ces enfants ?
PEUT-ON ÊTRE PARENT AVEC UNE MALADIE CHRONIQUE OU UN HANDICAP ?
Quel parent est-on lorsqu’on est confronté à une maladie chronique évolutive, à un handicap ? Comment conserver cette place de parent lorsque les troubles moteurs, la fatigue intense viennent bouleverser la vie ? Comment parler de sa différence avec son enfant ? Comment donner à celui-ci si nécessaire les ressources appropriées pour affronter le regard des autres ? A noter que la loi du 11 février 2005 affirme la participation sociale et la citoyenneté des personnes en situation de handicap mais aucune aide à la parentalité n’y figure, ceci alors que la question du respect du projet de vie y est expressément inscrite.
La parentalité, terme du vocabulaire médico psycho social désigne la fonction d’être parent en y incluant des responsabilités juridiques (telle que la loi les a définies), des responsabilités morales, des responsabilités éducatives. Ce sont des manières de dire et de faire de la part des parents. Elle concerne les émotions, les affects, les pensées, les relations, l’accompagnement de l’enfant jusqu’à la sortie du réaménagement de l’adolescence. « Être parent, c’est une construction dont la dimension psychique est la plaque tournante ». Être parent, quel que soit son état de santé, c’est un désir, un choix, un engagement et pour tout le monde, c’est aussi un chemin jalonné d’obstacles, d’imprévus. Pour les parents en situation de handicap, c’est souvent un peu plus difficile à gérer au quotidien et ceci pour des raisons d’abord pratiques. En outre, le regard de la société n’est fréquemment pas dénué de préjugés. Question sous-jacente parfois entendue : « déjà pas simple de s’occuper de soi, alors comment vont-ils faire avec un enfant » ? Si ces remarques tendent à régresser, les clichés, représentations, préjugés qui pèsent sur les parents handicapés restent à vaincre.
