LNDT: @471. Vous avez en charge une personne malade et/ou handicapée psychique. L’UNAFAM est une adresse qui vous apportera une aide précieuse

L’UNAFAM rassemble plus de 16 000 familles adhérentes à qui ils proposent un accompagnement par des pairs dans 359 points d’accueil, pour briser l’isolement et permettre de retrouver la force d’avancer. L’Unafam, association reconnue d’utilité publique, accompagne l’entourage de ces personnes vivant avec des troubles psychiques depuis 1963. 

Accueillir, soutenir, former et se battre pour les droits des personnes concernées et de leurs familles sont les missions auxquelles s’attèlent sur tout le territoire nos 1 800 bénévoles formés, avec l’aide de professionnels : psychologues, assistantes sociales, juristes, psychiatre…

Nous luttons au quotidien contre les préjugés et la stigmatisation liés aux maladies et au handicap psychiques et soutenons activement la recherche et l’innovation dans les pratiques de soins et d’accompagnement, le tout en lien avec les décideurs publics.

Nos valeurs

Le souci et le respect de la personne, la solidarité, le militantisme, la démocratie en santé constituent le socle des valeurs sur lesquelles l’Unafam construit son action pour soutenir les familles, défendre les intérêts des familles et des personnes vivant avec des troubles psychiques, améliorer leur accès à des soins de qualité, améliorer leur parcours de vie, favoriser leur insertion sociale et professionnelle et accroître leur autonomie dans la cité.

Le respect de la personne vivant avec des troubles psychiques

Quelle que soit sa maladie, son handicap, chacun doit être considéré comme un citoyen à part entière et accéder à tous ses droits. L’Unafam affirme que c’est par l’accroissement de leur capacité d’agir et la prise en compte de leur parole dans les décisions qui les concernent, que les personnes vivant avec des troubles psychiques pourront mener à bien leurs projets de vie et que l’équilibre de la famille sera préservé.

L’entraide entre pairs

Par son expérience, chaque adhérent de l’Unafam est en capacité d’être à l’écoute de l’expérience des autres dans une relation d’égalité, de fraternité et de solidarité. Face à l’isolement, à la souffrance des familles et des personnes confrontées à la maladie psychique, l’Unafam promeut le souci de l’autre et le soutien entre pairs.

L’engagement porteur d’espoir

Les acteurs de l’Unafam partagent la conviction que l’avenir est porteur d’espoir pour les personnes vivant avec des troubles psychiques et les familles. L’Unafam considère que c’est par l’action collective et en toute indépendance (confessions religieuses, partis politiques, organisations syndicales …) que le projet d’inclusion sociale des personnes vivant avec des troubles psychiques sera possible.

La coopération entre tous les acteurs

L’Unafam défend la reconnaissance du rôle de l’entourage familial dans l’accompagnement d’une personne vivant avec des troubles psychiques. Elle considère que le partenariat entre entourage familial, soignés, soignants, acteurs sociaux et médico-sociaux, acteurs de la cité, dans le respect de leurs rôles respectifs, est indispensable dans l’accompagnement des parcours de vie des personnes.

L’Unafam s’engage à développer ces coopérations dans le respect de ses valeurs et de ses convictions.

Le partage du savoir et des connaissances

L’Unafam appuie et contribue à diffuser toutes les démarches de recherche et d’information qui visent à connaître et faire connaître les maladies psychiques et à faire progresser la prévention, la prise en charge et les modalités d’accompagnement des personnes vivant avec ces maladies.

Elle affirme que la complémentarité des savoirs des pairs, des familles et des professionnels est nécessaire à la qualité du prendre soin tout au long du parcours de vie. 

Notre organisation

La gouvernance

La gouvernance est représentée par un conseil d’administration, composé de bénévoles de l’Unafam concernés par la maladie d’un proche qui sont élus lors de l’assemblée générale. Le bureau du conseil d’administration se réunit mensuellement pour mettre en œuvre les orientations et décisions du conseil d’administration. La déclinaison de la politique définie par le conseil d’administration trouve sa source et son application dans les territoires. L’Unafam est avant tout une union nationale qui se découpe en délégations régionales et départementales. Chaque délégation est pilotée par un bénévole ayant un mandat de responsabilités. La « Commission Vie Associative » (CVA) contribue au soutien et à l’animation du réseau des Délégations Départementales et Régionales.

Les instances consultatives et prospectives

L’Unafam a mis en place des instances consultatives et prospectives sur différentes thématiques qui apparaissent comme essentielles pour notre association. Ces groupes techniques ou de travail contribuent à définir les positions et les actions à mettre en œuvre par l’Unafam.

Ces groupes actifs sont notamment :

  • Des commissions : « Formation », « Vie associative », « Communication ». 
  • Des comités : Comité éditorial, comité ethique et Comité scientifique (composé d’experts extérieurs).
  • Des groupes techniques : « Ecole et troubles psychiques », « Emploi », « Logements et accompagnements », « Parcours pénal », « Santé et soin ».
  • Des groupes de travail :  » Faire ensemble avec des personnes concernées par un trouble psy » « Outils aux délégations », « Parrainage Unafam des GEM », « Réseau grands-parents ».

Pour mener à bien ses missions, l’Unafam s’appuie aussi sur des référents : référent handicap, référent précarité, référent CDSP, référents parcours pénal, référent premier secours en santé mentale, référent éducation

LNDT: @470. Ni dangereux, ni fous : en finir avec les idées reçues sur la schizophrénie

Un Podcast de Radio France (4′)

Le 18 mars, c’est la journée mondiale de la schizophrénie. Pour les associations et les malades, c’est l’occasion de mettre en lumière une maladie qui concerne environ 600 000 personnes en France et qui, dans 85 % des cas, est diagnostiquée entre 15 et 25 ans.

Personnes instablesdangereuses… Les personnes atteintes de schizophrénie souffrent de nombreuses idées reçues sur leur maladie. « Quand j’ai vu le mot schizophrénie, forcément ça m’a fait peur. Tout de suite, on pense à un tueur en série. J’avais l’image de gens qui sont instables », raconte Naama, 24 ans.

La jeune femme a été diagnostiqué durant son lycée. Et son entourage aussi avait une image cliché de la maladie. « Mon père et mes grands-parents se sont battus avec la psychiatre parce qu’ils disaient « ma fille n’est pas tarée » alors forcément ça marque », confie Naama.

La schizophrénie est un trouble mental qui affecte les personnes dans leur manière de penser ou d’interagir. Il y a plus d’une trentaine de formes. Pourtant, elle est souvent réduite à des troubles de la personnalité ou des hallucinations« Les médias, les films véhiculent des situations de crises mais elles sont très différentes d’une personne à l’autre. Et puis à cause de cela, une personne qui va chercher à trouver sa place dans la société va être rejetée« , explique Céline Aimetti, directrice du développement de l’association Positive Minders.

Ces représentations erronées de la maladie se retrouvent alors dans les faits divers repris par la presse ou les films et séries qui alimentent l’image de malades dangereux.  « C’est terrible parce qu’il n’y a aucune corrélation entre dangerosité et schizophrénie. Il faut arrêter de faire ce raccourci parce que l’impact est simple : les jeunes qui sont en souffrances n’osent pas en parler », raconte Céline Aimetti.

Antonin, lui, est diagnostiqué depuis prêt de 15 ans. Et pour lui, dont la maladie est aujourd’hui stabilisée, c’est important de lutter contre les clichés. « J’essaie de me détacher de ça et de passer plutôt des messages positifs pour enlever ces préjugés. Il faut changer le regard sur cette pathologie qui n’est pas la fin du monde« , raconte le jeune homme de 30 ans. Lui qui, comme beaucoup de malades, a réussi à retrouver une vie assez banale. « J’ai fini attaché dans une chambre de contention et j’ai quand même fait des choses de ma vie. J’ai repris mes études, et pleins d’autres choses. Et je suis schizophrène », confie Antonin.

LNDT: @469. Améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’une pathologie chronique (dépression, bipolarité)

Un Podcast de Radio France (26′)

Comment améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’une pathologie chronique ?

Aujourd’hui, il est possible de se rétablir d’un trouble schizophrénique, d’un trouble bi polaire ou d’une dépression grave et de retrouver une vie de qualité. N’ayons plus peur de nous informer, de demander de l’aide et d’agir le  plus précocement possible. Le  C2A, (Club Action Avenir du Bergeracois ) est un dispositif de formation et d’accompagnement au rétablissement permettant de mieux gérer ses difficultés psychologiques, créé et  animé par le pôle Bergerac de l’hôpital Vauclaire. Antony Robin, coordinateur du C2A et deux adhérents Séverine et Vincent nous présentent ce service avec un vrai message d’espoir.

LNDT: @468. Bipolarité : que faire quand son enfant est concerné ?

Un Podcast de Radio France (36′)

À l’occasion de la journée mondiale des troubles bipolaires, Frédérique Le Teurnier s’intéresse aux enfants différents. Comment faire quand l’un d’eux est atteint de bipolarité ? Pour le savoir, elle reçoit une maman dont le fils a été diagnostiqué bipolaire à l’âge de 5 ans.

L’enfant bipolaire peut passer rapidement de l’état d’excitation, d’euphorie et d’activité, à celui de dépression, d’isolement et d’apathie ou de rage et de violence. Comme les changements d’humeur sont fréquents chez les enfants, la bipolarité est difficile à diagnostiquer dès le plus jeune âge. Devant les réactions disproportionnées de leur enfant, les parents sont souvent désemparés et peinent à trouver des solutions et des réponses auprès des professionnels de santé. 

Pour en parler, Frédérique Le Teurnier reçoit Laëtitia Payen, maman de deux enfants, dont un, bipolaire, diagnostiqué à 5 ans. Elle est présidente de l’association Bicycle, qui aide les familles d’enfants et d’adolescents souffrant de troubles de l’humeur. Elle est également l’auteure du livre Mon enfant cyclone aux éditions Flammarion dans lequel elle raconte son expérience de mère qui s’est battue pour son fils.

LNDT: @467. Nice : une association aide les personnes atteintes de bipolarité dans le 06

Un Podcast de Radio France (2′)

LL’association Le Phare des Deux Pôles soutient avec passion les personnes atteintes de troubles bipolaires et leurs proches. Découvrez l’impact de cette structure azuréenne qui œuvre pour briser les tabous et offrir de l’espoir.

Le Phare des Deux Pôles est une association azuréenne née d’une histoire personnelle, fondée en 2015 par Véronique Labedade, une niçoise elle-même atteinte de troubles bipolaires. Son objectif est clair : soutenir les personnes touchées par cette maladie souvent mal perçue et stigmatisée, tout en offrant un espace de parole et d’accompagnement à leurs proches.

Un handicap méconnu et mal perçu

Les troubles bipolaires se caractérisent par de fortes variations de l’humeur, oscillant entre des phases maniaques d’euphorie et des épisodes dépressifs graves. Il ne s’agit pas de simples hauts et bas, mais de cycles qui concernent spécifiquement la vie quotidienne, le travail, et les relations sociales des personnes concernées. En France, entre 650 000 et 1,6 million de personnes seraient touchées, mais une grande partie ne reçoit pas de diagnostic. L’Organisation Mondiale de la Santé classe cette pathologie parmi les dix plus invalidantes, et le taux de suicide chez les personnes bipolaires est particulièrement élevé**, entre 11 et 19 %**.

LNDT: @466. Bipolarité : qu’est-ce que c’est et comment la soigner ?

Un Podcast de Radio France (31′)

Les troubles bipolaires se manifestent par des alternances d’euphorie et de dépression, affectant la vie des patients et de leurs proches. Malgré un diagnostic souvent tardif, des traitements adaptés et une psychoéducation permettent de retrouver une certaine stabilité.

Éclairage sur les troubles bipolaires et leur impact sur le quotidien

Les troubles bipolaires, un enjeu de santé majeur
Les troubles bipolaires se caractérisent par des alternances marquées entre des phases dépressives profondes et des phases d’exaltation, ou « maniaques ». Ces variations extrêmes de l’humeur dépassent de loin les fluctuations émotionnelles normales. Trois principaux types ont été évoqués :

  • Type 1 : alternance de phases maniaques intenses et de dépression.
  • Type 2 : phases dépressives accompagnées d’hypomanie, une forme atténuée de manie.
  • Type 3 : cycles rapides avec des alternances rapprochées entre les deux états.

Un diagnostic encore difficile
Le diagnostic des troubles bipolaires est complexe et souvent tardif. En moyenne, il faut huit ans pour poser un diagnostic. Cela s’explique par le fait que les patients consultent souvent en phase dépressive, masquant les épisodes maniaques. Une évaluation spécialisée, souvent menée par un psychiatre, est nécessaire pour différencier ces troubles d’autres pathologies comme la dépression simple, le TDAH ou encore la schizophrénie.

Un quotidien bouleversé pour les malades et leurs proches
Ces troubles affectent lourdement le quotidien des personnes concernées, avec des comportements impulsifs ou risqués durant les phases maniaques (dépenses excessives, addictions, conflits relationnels) et des périodes de profond désespoir lors des phases dépressives. Les aidants, souvent des proches, peuvent eux aussi être épuisés par le soutien constant requis et devraient être soutenus.

L’accompagnement et les traitements : des clés pour mieux vivre avec la bipolarité

Traitements médicaux indispensables
Les régulateurs de l’humeur, comme le lithium, constituent une base incontournable pour stabiliser les symptômes. Ces traitements permettent de réduire la fréquence et l’intensité des épisodes, offrant ainsi une meilleure qualité de vie.

Psychoéducation et thérapies comportementales
L’un des piliers de la prise en charge est la psychoéducation. Elle vise à apprendre aux patients à reconnaître les signes avant-coureurs de leurs épisodes maniaques ou dépressifs. Par exemple, une diminution du besoin de sommeil peut annoncer une phase maniaque, tandis qu’un désintérêt général peut marquer une phase dépressive.

Les thérapies cognitives et comportementales (TCC) aident à identifier les schémas de pensée dysfonctionnels et à mieux gérer les émotions. La régularité dans le quotidien (sommeil, alimentation, gestion du stress) joue aussi un rôle clé dans la prévention des épisodes.

Un appel à la sensibilisation
Si les troubles bipolaires ne sont pas nécessairement plus fréquents qu’auparavant, ils sont mieux diagnostiqués grâce à une meilleure sensibilisation des professionnels et du grand public. Cela reste toutefois insuffisant : il est crucial de briser les tabous et d’inciter les personnes concernées à consulter rapidement.