Les nouveaux dossiers thérapeutiques: @39. Le Deuil blanc ou l’impuissance devant la maladie neurodégénérative.

C’est un deuil pas comme les autres: celui de voir l’être aimé vaciller et s’éloigner lorsqu’une maladie neurodégénérative survient et malmène le quotidien. Réflexions autour de ce processus particulier, appelé «deuil blanc».

AUTEUR

EXPERTS

Oser en parler

Vivre avec une personne souffrant d’une maladie neurodégénérative est une épreuve lourde et complexe au quotidien. Oser demander de l’aide peut représenter un précieux réconfort. Parmi les portes auxquelles frapper:

  • Proches
  • Médecin traitant
  • Centres spécialisés. À Genève par exemple: Centre ambulatoire de psychiatrie et de psychothérapie de l’âgé (CAPPA) du Service de psychiatrie gériatrique des HUG.
  • Association Alzheimer Suisse: www.alzheimer-schweiz.ch
  • Proche aidant – La Croix-Rouge suisse: www.proche-aidant.redcross.ch
  • Pro Senectute: www.prosenectute.ch

Formule énigmatique, presque douce, le «deuil blanc» porte surtout en lui une douloureuse épreuve: celle d’amorcer le deuil d’une personne qui est là, bien présente, parfois plus qu’elle ne l’a jamais été, mais qui n’est plus la même en raison de la maladie. Le plus souvent, on parle de deuil blanc dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, mais d’autres pathologies neurodégénératives, comme les démences séniles, vasculaires ou alcooliques, confrontent les proches au même sombre paradoxe. 

«Le conjoint en particulier fait face à une réalité difficile, car la personne qu’il connaît depuis des années, voire des décennies, n’est plus la même et ne le sera plus, résume le Dr Aimilios Krystallis, médecin au Service de psychiatrie gériatrique des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). Et tandis que certaines facultés mentales s’éteignent progressivement, d’autres subsistent, notamment celles qui sont liées aux dimensions affectives de la personnalité. Composer avec cette perte symbolique est particulièrement rude et s’apparente bel et bien à un processus de deuil.»

Dévotion totale

Un deuil laborieux, ne disant pas forcément son nom, qui cohabite généralement avec un quotidien lui-même éprouvant. «Face à une personne qui perd ses facultés cognitives, ses repères, son autonomie, deux cas de figure se dessinent souvent, poursuit le Dr Krystallis. Certains conjoints basculent dans une dévotion totale, s’occupant de la personne atteinte, comme de l’ensemble des tâches du quotidien, sans rien dire… Et cela peut durer des années, jusqu’au jour où elles craquent. C’est bien souvent à ce moment-là seulement que la famille découvre l’ampleur du problème. D’autres réagissent sur un mode dit de « défense », rejetant la réalité et tentant de maintenir la même vie que celle que le couple connaissait jusque-là. Mais tôt ou tard, la réalité met à mal ces tentatives et les personnes s’effondrent.» 

Mais existerait-il une «bonne façon» d’affronter cette réalité subie? «Il n’existe bien sûr pas de recette miracle. La souffrance est là et ne peut pas être évitée, mais il est possible de la gérer autrement. Et les pistes sont individuelles autant que sociétales», souligne le Dr Krystallis. Avant de préciser: «L’un des principaux enjeux est de pouvoir parler de ce que l’on vit et d’être accompagné.» Une démarche évidente, mais pas si simple. «D’abord parce que la génération actuelle des personnes âgées a souvent traversé des épreuves terribles, des périodes de guerres par exemple, mais n’a pas été habituée à se confier, encore moins à entreprendre une démarche psychothérapeutique. Alors, elles endurent et souffrent en silence», poursuit le médecin. L’autre frein est très concret, note l’expert: «Les structures d’accueil et les aides à domicile manquent cruellement. Les places en foyer de jour sont rares, le plus souvent non prises en charge par les assurances, et les aides à domicile effectuées par des bénévoles sont quant à elles généralement limitées à une heure ou deux par semaine…» Des perspectives de soulagement modestes donc.

Travail d’acceptation

Et puis, il existe un autre défi, qui se joue sur un plan individuel et intime pour la personne confrontée à ce deuil blanc: un travail mêlant acceptation et prise en compte de ses propres besoins. «Ressentir colère, déception, tristesse ou encore frustration est tout à fait normal, et l’accepter fait partie du processus de ce deuil particulier, poursuit le Dr Krystallis. Il s’agit même d’un passage obligé pour intégrer la situation, l’affronter et se positionner vis-à-vis d’elle. En étant conscient de ce qui se passe, il est davantage possible de comprendre ses réactions, de demander de l’aide et de prendre soin de soi, ne serait-ce que quelques heures par semaine, sans culpabiliser.» 

Une démarche saine et un garde-fou en soi. «Les personnes qui se dévouent nuit et jour à leur conjoint malade s’enferment bien souvent dans une démarche douloureuse, propice à l’épuisement, mais aussi à une violence que l’on pourrait qualifier de « blanche » elle aussi… alerte le Dr Krystallis. Une violence réciproque entre une personne en souffrance ayant perdu son autonomie et une personne valide, mais épuisée.» Et de conclure: «Quand une maladie neurodégénérative survient, c’est le couple lui-même qui est frappé par l’épreuve et a besoin de soutien. Affronter le deuil blanc est donc assurément un défi personnel, intime, familial, mais aussi une question de société pour laquelle beaucoup reste à faire.»

Les nouveaux dossiers thérapeutiques: @38. La dépression

Dans la série des « nouveaux dossiers thérapeutiques ». Voici le dernier des dossiers complets, à lire, à regarder et à écouter, de l’année 2022 : la dépression. Bonne lecture et agréable écoute.

« La dépression est un trouble du comportement dans lequel l’humeur est pathologiquement figée dans la tristesse ou la douleur. La tristesse de la personne dépressive est intense et n’est pas diminuée par des circonstances extérieures ».

Institut du cerveau

À lire

À voir

J’ai fait une dépression
La dépression

À écouter

France Inter : La dépression ( 51′)

France Inter : La dépression

Témoignage : La dépression de Salomé.

La dépression: un témoignage de Salomé

France Inter : Comment prévenir la dépression ( 51′)

Comment prévenir la dépression ?

Les nouveaux dossiers thérapeutiques: @37. Qu’est-ce que la psychothérapie ?

Une excellente définition de la psychothérapie par Marie Petit, psychologue clinicienne, psychanalyste, psychothérapeute, auteur de « La Gestalt, thérapie de l’ici et maintenant » en novembre 2003.

« La souffrance psychique est essentiellement générée par l’impuissance en face d’événements dont on se sent victime : deuils, divorce, vieillissement, abandons, chômage, maladie, incapacité à communiquer, angoisse de mort, etc.
Le plus souvent, la réponse apportée à ces moments de crise sera la répétition de réactions acquises au cours de la petite enfance – rage, dépression, fuite devant le réel, etc., faute de trouver des modes d’être plus adaptés.
À cette souffrance, la médecine apporte une réponse médicamenteuse qui met à distance le symptôme. Réponse souvent essentielle en temps de crise, mais qui laisse inchangée la position du patient face aux difficultés de la vie et le maintient dans une position passive.
La réponse que propose la psychothérapie consiste non seulement en une augmentation du savoir sur soi, mais aussi en un développement de la conscience de soi, de ses limites, de ses enjeux inconscients et de son potentiel, amenant la personne à mieux devenir acteur de sa vie.
C’est un processus lent et difficile qui nécessite la participation active de la personne et celle d’un partenaire spécifiquement formé pour ce faire : le psychothérapeute.»

Le soir venu au cabinet du psychothérapeute

La psychothérapie est un espace particulier dans notre rythme, notre vie. Elle est un temps pour soi, un temps pour oser dire ce qui va ou ne va pas. Un temps pour faire un bilan et trouver ses ressources. Le cabinet du psychothérapeute est donc un lieu d’écoute et de paroles et c’est pour cela qu’il est un endroit propice pour se dire, se décrire, se montrer et à l’occasion se « monstrer ».

Les nouveaux dossiers thérapeutiques: @36. La psychologie fait son cinéma.

Photo de Henry & Co. sur Pexels.com

Je viens de participer à la rédaction de cet ouvrage avec d’autres psychothérapeutes, « 7 films pour comprendre l’Analyse Transactionnelle ». Il sera en vente le 22 février 2023. En attendant, voici un résumé et le lien pour le commander dès maintenant en pré-ventes aux Éditions IN PRESS.

Le cinéma parle de la vie. En nous faisant vivre d’autres vies que la nôtre, ce média permet de découvrir la singularité de chacun. Alors quel autre support pour mieux comprendre la psychologie ?

La psychologie fait son cinéma est une nouvelle collection accessible à tous, indépendamment de sa formation dans le domaine. Le principe : une dizaine de films clés pour mieux comprendre une des branches de la psychologie : cognitive, sociale, systémie, traumatologie, développement, psychodynamie… À chaque fois, la même construction : un film illustre un concept éclairé par un spécialiste du champ. Et nul besoin d’avoir vu le film qui est toujours résumé ! Pour inaugurer cette collection : un livre sur L’Analyse Transactionnelle. L’analyse transactionnelle est l’étude de la communication entre les individus : messages verbaux et non verbaux, interactions, drivers, signes de reconnaissance… On y trouvera : le conflit intergénérationnel avec Les invasions barbares, tensions dans le monde professionnel avec L’insulte, la relation mère-fille avec Sonate d’automne, le scénario du naufrage comme chemin vers l’autonomie avec Titanic…

L’objectif au terme de la lecture, comprendre enfin, de façon imagée et représentable, les concepts en enjeux cliniques autour de l’Analyse Transactionnelle.


LE DIRECTEUR D’OUVRAGE : Lionel Souche est psychologue clinicien psychothérapeute, formateur et chargé de cours pour l’Université Lumière Lyon 2 et l’Université Claude Bernard Lyon 1. Ses intérêts professionnels sont les modèles différentiels de psychothérapies appliqués au contexte, la dynamique du couple et de la famille, la traumatologie et la supervision des pratiques en psychologie ou sociales.

PRÉFACE : Nicole Pagnod Rossiau de formation initiale infirmière, à ce jour psychothérapeute, certifiée en Analyse Transactionnelle en 2005 (CTA) et titulaire du CEP (Certificat Européen de Psychothérapie). Elle exerce en libéral à la Rochelle.

POSTFACE : Catherine La Psy, psychologue clinicienne et psychothérapeute en cabinet libéral à Lyon où elle reçoit les adultes et les couples. Sa pratique est organisée autour des théories de l’Analyse Transactionnelle et de la traumatologie.

LES AUTEURS : Michel Akrich, France Brécard, Claire Breton, Nathalie Deffontaines, Laurie Hawkes, Anne Noé, Jacques Moreau.

« Par un curieux hasard » de Stephan Schillinger.

Article complété par des notes personnelles entre parenthèses de Dominique Krischel

« L’extraordinaire capacité d’adaptation de l’enfant ne lui permet pas la stagnation dans ce que nous, adultes, appelons « souffrance ».

(L’enfant par sa petite taille, sa jeunesse, son intelligence instinctive, son manque d’analyse et de recul (comment le pourrait il?), le développement de fantasmes et la pensée magique qui lui permettent de tenter d’expliquer l’inexplicable ou l’indicible ou l’impensable, sa place dans la fraterie, la volonté de survivre, le besoin d’être aimé même par des adultes même défaillants, le besoin d’être reconnu, valorisé, d’exister même un tant soit peu…. ont pour conséquence que l’enfant va s’adapter comme il peut:

* il/elle va devenir en apparence ce que les adultes veulent qu’ils deviennent,

* il va aussi somatiser pour qu’on s’occupe de lui,

* ou devenir rebelle et turbulent

* ou développer des addictions temporairement anesthésiantes

* ou se créer un « faux self » (2 personnalités = 1 apparente et 1 cachée)

* ou avoir des troubles psychologiques puis psychiatriques …

De toute manière c’est lui ou elle le « malade désigné  » porteur du symptôme familial qui maintient l’homéostasie du système familial défaillant)…

Les plus intelligents développent un côté HP qui scanne les adultes et les décodent dans leurs moindres comportements : pour survivre ils « rasent les murs »…

En apparence ils paraissent rester des enfants mais en fait ils deviennent des petits adultes, des « scanners miniatures » qui scrutent les grandes personnes pseudo adultes et développent des stratégies de survie avec tous les enfants et tous les adultes qu’ils perçoivent comme potentiellement dangereux .

Les adultes défaillants de leur entourage ont volé leur enfance et leur adolescence, ils sont devenus pseudo adultes ( = comportement d’adultes ) dans un corps d’enfant avec un manque affectif colossal.

Eux mêmes perçoivent très tôt qu’ils sont devenus différents des autres enfants, ils se sentent parfois monstrueux et terriblement seuls car ils se rendent très vite compte qu’ils ne sont que très rares les mômes, les ados puis les adultes qui ne fonctionnent que comme cela)

Cette souffrance non perçue comme telle par l’enfant prend la forme d’une adaptation instantanée, permise par une plasticité émotionnelle inégalable, que nous pourrions définir comme un réflexe de survie, et qui prendra plus tard le nom de  » traumatisme. »

Cette nouvelle posture alors acquise pour survivre à l’environnement (parents violents, dépendants, dysfonctionnels, fratrie violente etc) acquiert avec les années une double qualité : rigidité ET fusion avec le Soi.

C’est comme une armure qui, ayant pourtant permis de survivre à un environnement toxique, colle désormais à la peau, devenant sclérosante.: (un mécanisme de survie qui permet juste de survivre, pas de vivre et qui devient à la longue des années un /des mécanismes de défense de plus en plus automatiques et puis une prison répétitive.)

Le corps (physique et émotionnel) grandissant, les besoins et les désirs changeant, l’armure que sont les stratagèmes et les mécanismes d’adaptation autrefois essentiels et salvateurs, révèlent leur nature limitante.(et deviennent une prison)

(Dans l’enfance et l’adolescence) le désir de convenir, d’être à la hauteur, de combler les attentes de son environnement (parents, culture, fratrie, etc) auront supplanté notre besoin, originel et fondamental, d’authenticité et de congruence.

(A l’âge adulte) la période d’individuation, de la trentaine à la cinquantaine, quand elle n’est pas l’objet de la fuite du soi dans une carrière ou de l’accaparement total par des obligations parentales, peut alors devenir le théâtre de prises de consciences toutes particulières.

Pour la plupart d’entre nous, nous sentons bien que « quelque chose ne va plus » et ne nous correspond plus.

Pour ceux qui auront entamé le travail un peu plus tôt, nous comprendrons que « certains besoins ne sont pas remplis ».

Nous pourrons alors lister tous ces besoins et les satisfaire comme nous remplirions un vase en miettes à coup de verres d’eau.

Seule la découverte de l’abandon de notre authenticité originelle au profit de la nécessité du lien, permet la reconstitution progressive du vase, dont nous pouvons recoller les morceaux à l’aide de cet or qui découle de nos prises de conscience. »

Cette lettre, votre adolescent ne peut pas vous l’écrire. Lisez-la attentivement…

Elle n’arrivera même jamais dans votre boite mail. Mais c’est précisément ce qui rend ce courrier imaginaire aussi utile, et percutant.

Comment comprendre les émotions d’un adolescent qui se réfugie dans un silence obstiné ? Quels regards porter sur l’adolescence, cet âge que l’on dit souvent ingrat lorsque nous sommes devenus parents à notre tour ? Avons-nous à ce point, oublié notre adolescence pour ne pas savoir comment accompagner son enfant à traverser cette période de développement… ? Réponse avec cette lettre imaginaire mais précieuse. Un grand merci à Gretchen Schmelzer


Parent, c’est la lettre que j’aimerais pouvoir t’écrire. 

Ce combat dans lequel nous sommes en ce moment, j’en ai besoin. J’ai besoin de ce combat. Je ne peux pas te le dire car comment te le dire et cela n’aurait aucun sens de toute façon. Mais j’ai besoin de ce combat

J’ai besoin de te détester maintenant et j’ai besoin que tu survives à ce besoin. J’ai besoin que tu survives au fait que tu me détestes aussi parfois dans cette période que je traverse. J’ai besoin de ce combat même si je le déteste. Peu importe le sujet de cette dispute : l’heure du coucher, les devoirs, la lessive, ma chambre en désordre, mes sorties, mes ami(e)s, ceux que tu trouves biens et les autres. Cela n’a pas d’importance. J’ai besoin de te combattre et j’ai besoin que tu me résistes !

J’ai désespérément besoin que tu tiennes fermement le bout de ma corde pendant que je me débat à l’autre bout à trouver mes repères dans ce nouveau monde dans lequel j’ai l’impression d’être. Avant, je savais qui j’étais, qui tu étais, qui nous étions. Mais pour l’instant je ne le sais pas. Je ne le sais plus. En ce moment, je cherche mes limites et je ne peux parfois les trouver que lorsque je me confronte, m’oppose à toi. Lorsque je pousse tout ce que je connais dans ses derniers retranchements. J’ai l’impression alors d’exister et je peux respirer. Je sais que tu appréciais l’enfant doux que j’étais et que tu te demandes actuellement, « mais où est passé cet enfant ? ». Je le sais parce que j’ai aussi envie de ce gamin. Et à ce moment précis, je souffre de ne pas le trouver.

J’ai besoin de ce combat. J’ai besoin de voir que peu importe à quel point mes sentiments sont mauvais, ils ne nous détruiront ni toi, ni moi. J’ai besoin que tu m’aimes. Avoir l’assurance de ton amour aux pires moments de mon adolescence. J’ai besoin que tu t’aimes quand je parais ne pas t’aimer. J’ai besoin que tu m’aimes pour nous deux. Je sais que ça craint d’être détesté et étiqueté comme « le méchant ». Je ressens la même chose à l’intérieur, mais j’ai besoin que tu le tolères. Dans ce moment particulier, tu peux demander de l’aide et parler de moi à mon insu, ça me va. Mais je t’en prie, parent ne m’abandonne pas car j’ai besoin de toi.

C’est le combat qui m’apprendra que mon ombre n’est pas plus grande que ma lumière. C’est le combat qui m’apprendra que les mauvais sentiments ne signifient pas la fin d’une relation. C’est le combat qui m’apprendra à m’écouter, même si ce combat risque de décevoir, vous et les autres. 

Et ce combat particulier prendra fin. Comme toute tempête, elle soufflera. Et j’oublierai et tu oublieras. Et puis ça reviendra. Et j’aurai besoin que vous vous accrochiez à nouveau à la corde. J’en aurai besoin encore et encore pendant des années.

Je sais qu’il n’y a rien de fondamentalement satisfaisant dans ce travail pour toi. Je sais d’avance que je ne t’en remercierai probablement jamais ni même ne reconnaîtrai ton rôle dans cette période. En fait, je vais probablement te critiquer pour tout ce travail acharné que tu feras. Il semblera que rien ne sera suffisant. Et pourtant, je compte entièrement sur ta capacité à rester dans ce combat. Peu importe combien je discute. Peu importe combien je boude. Peu importe à quel point je suis silencieux ou même colérique. Mais surtout, accroche-toi à l’autre bout de la corde. Et saches que tu fais le travail le plus important que quiconque puisse faire pour moi en ce moment.

Avec amour, ton adolescent

Gretchen Schmelzer est une psychologue américaine. Afin d’expliquer aux parents ce que leurs enfants ressentent, elle a imaginé cette lettre.

Les nouveaux dossiers thérapeutiques: @35. ANXIÉTÉ: un dossier complet pour petits et grands. (Part-2)

La première partie de ce dossier traitait de l’anxiété chez les enfants. Celle ci aborde l’anxiété chez les adultes.

L’anxiété nous informe d’un danger ou nous invite à l’action lorsque se présente à nous une situation dangereuse. Elle est donc importante pour notre survie car devant une menace, nos sens se mettent en alerte. Les premiers symptômes d’un danger éventuel sont, une production d’adrénaline anormal, une augmentation du débit sanguin ainsi que des battements de coeur. Nous entrons ainsi dans une phase d’alerte, prêt à lutter ou à fuir. C’est là une réactions fortement utile lorsqu’il s’agit de survie. C’est alors une anxiété ordinaire.

Mais l’anxiété est surtout connue pour nous gâcher la vie lorsqu’elle envahie notre quotidien. Une fois libérée, elle peut provoquer dans notre organisme un état d’alerte mental et physique prolongé qui sera extrêmement usant à long terme. Appréhension, irritabilité, crainte constante que des malheurs leur arrivent. Nous sommes nombreux à déjà avoir été dans un état d’anxiété intense et nous cherchons alors à obtenir de l’aide afin de se sentir à nouveau en sécurité dans le monde.

ANXIÉTÉ: Lectures pour mieux l’appréhender.

Une personne souffre de troubles anxieux lorsqu’elle ressent une anxiété forte et durable sans lien avec un danger ou une menace réelle, qui perturbe son fonctionnement normal et ses activités quotidiennes. Voici ce qu’en dit l’INSERM.

Les troubles anxieux constituent une maladie psychique fréquente selon l’assurance maladie. Elle s’exprime sous diverses formes (anxiété généralisée, phobies, trouble panique…) et perturbe fortement la vie quotidienne.

David Servan-Schreiber nous convie à la découverte d’une nouvelle médecine sans médicaments, accessible à tous pour trouver l’harmonie et l’équilibre intérieur en nous mettant à l’écoute de nos émotions. Il nous présente 7 méthodes originales pour devenir pleinement nous-mêmes et vivre mieux, tout simplement.

Si des crises d’angoisse constantes ou des peurs de perte, de séparation, de changement ou autres contrôlent votre vie, vous devez agir. Ce livre présente un moyen de combattre la dépression et d’apprendre à penser positivement grâce à des astuces simples pour un soulagement rapide !

Steve Haines se penche ici sur l’anxiété. Il présente dans son livre les nombreux facteurs considérés comme des causes pouvant accroître l’état d’anxiété, il détaille les différentes manifestations de ce trouble, et présente des pistes d’actions pour ceux qui en souffrent.

ANXIÉTÉ: Des vidéos pour mieux l’appréhender.

POD-CAST DE FRANCE INTER